La voix des patients au cœur de la recherche
Le projet OASIS franchit une étape importante avec la constitution de son Conseil Consultatif des Patients (CAP), une instance dédiée à l'intégration de la perspective patient dans tous les aspects du développement thérapeutique.
Mission du Conseil
Le Conseil Consultatif des Patients OASIS a pour mission de :
- Orienter la recherche selon les priorités identifiées par les patients
- Évaluer l'acceptabilité des protocoles d'essais cliniques
- Améliorer l'information destinée aux patients et familles
- Faciliter le recrutement et la participation aux études
Composition du Conseil
Le CAP est composé de 12 membres représentant la diversité des patients concernés :
Patients :
- 6 patients atteints de cancers éligibles aux thérapies ADC
- Représentation équilibrée des différents types de cancers
- Diversité géographique (France, Allemagne, Espagne, Suisse)
Aidants :
- 4 proches aidants de patients
- Expérience variée de l'accompagnement
Experts patients :
- 2 représentants d'associations de patients
- Expertise en recherche clinique et advocacy
Approche collaborative
Le Conseil fonctionne selon une approche participative innovante :
Réunions régulières
- Sessions trimestrielles en présentiel et visioconférence
- Ateliers thématiques selon les besoins
- Participation aux comités scientifiques du projet
Méthodes de travail
- Design thinking pour l'amélioration de l'expérience patient
- Groupes de discussion pour l'évaluation des outils d'information
- Co-création des supports de communication
Domaines d'intervention
Le CAP intervient sur plusieurs aspects clés :
Conception des études
- Révision des protocoles de recherche
- Évaluation de la faisabilité du point de vue patient
- Optimisation des procédures de consentement
Outils et supports
- Validation des documents d'information patient
- Développement d'outils d'aide à la décision
- Création de supports de communication adaptés
Mesure de l'impact
- Définition d'indicateurs centrés sur le patient
- Évaluation de la qualité de vie
- Suivi de la satisfaction des participants
Formation et accompagnement
Tous les membres du CAP bénéficient d'un programme de formation comprenant :
- Initiation à la recherche clinique : Bases méthodologiques et réglementaires
- Anticorps conjugués : Aspects scientifiques et mécanismes d'action
- Éthique de la recherche : Principes et enjeux
- Communication : Techniques de participation aux réunions scientifiques
Reconnaissance et indemnisation
La participation au CAP fait l'objet d'une reconnaissance appropriée :
- Indemnisation des frais de déplacement et d'hébergement
- Compensation du temps consacré selon les standards européens
- Formation continue prise en charge par le projet
Témoignages des membres
"Participer au Conseil me permet de contribuer concrètement à l'amélioration des traitements pour les patients qui viendront après moi." - Marie L., patiente membre du CAP
"En tant qu'aidant, je veux m'assurer que les études tiennent compte de l'impact sur les familles." - Pierre M., proche aidant
Perspectives d'évolution
Le CAP OASIS s'inscrit dans une démarche d'amélioration continue :
- Extension possible à d'autres projets européens
- Développement d'un réseau européen de patients experts
- Création d'outils méthodologiques transférables
Contact
Pour plus d'informations sur le Conseil Consultatif des Patients :
- Email : cap@oasis-research.eu
- Coordinatrice : Dr. Sophie Martin, Gustave Roussy
- Site web : www.oasis-research.eu/patients
La constitution de ce Conseil illustre l'engagement d'OASIS à placer les patients au centre de la recherche, garantissant que les innovations thérapeutiques développées répondent aux besoins réels et aux attentes des personnes concernées.
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